(Nettavisen) «I fellesskap kom vi gjennom koronapandemien. Det var tungt, men vi klarte det.»

Dette sa statsminister Jonas Gahr Støre i sin nyttårstale. Det får Ingrid Kruse Fevåg til å reagere.

– For oss er ikke pandemien over, vi er en hel gruppe som er glemt, sier lokalpolitikeren fra Molde til Nettavisen.

Hun er nemlig en av de som sliter med ettervirkninger av koronasykdom, såkalt long covid eller senplager etter covid-19.

Fevåg gikk fra å ha full timeplan til å bli fullstendig sengeliggende. Hun ble syk med korona i februar, og det rammet henne hardt. Hun var borte fra jobben i flere uker.

Men så ble hun frisk igjen. Det var først seks måneder senere, i begynnelsen av oktober, at smellen kom.

– Jeg havnet rett på sykehuset med pusteproblemer, kaldsvetting, stikking i brystet og skjelving, forteller hun.

Hva er long covid?

I følge NHI har ikke long covid et entydig sykdomsbildene.

Symptomene varierer mellom pasientene, og de kan variere over tid hos en og samme pasient.

De hyppigst rapporterte symptomene er:

  • Hoste
  • Kortpustethet
  • Slitenhet
  • Hodepine
  • Hjertebank
  • Brystsmerter
  • Leddsmerter
  • Redusert fysisk kapasitet
  • Depresjon
  • Søvnløshet
  • Konsentrasjonsvansker ("hjernetåke")

Mennesker i ulike aldre, og både vaksinerte og uvaksinerte rammes.

Sykdomsbildet har mye til felles med posttraumatisk stresslidelse og kronisk utmattelsessyndrom.

Det finnes ikke diagnostiske tester eller effektive behandlinger.

I følge FHI har kvinner høyere risiko for å utvikle senfølger enn menn.

Måtte selv informere legen

Siden har Fevåg, som for øvrig er vaksinert, vært tidvis sengeliggende. Den minste oppgave koster store mengder med energi. Om hun får til å støvsuge litt, må hun hvile i flere timer for å få til å lage en enkel middag.

– Det er energisparing på høyt nivå. Jeg sover mye, og fikk til tider ikke til å skifte på senga selv. Jeg har måttet få mye hjelp av min datter på 17 og foreldrene mine på 70, forteller hun.

Hva som feilte henne var ikke lett å få svar på. Hun har helt siden hun ble syk tatt flere forskjellige tester, uten å få noe klart svar. Det var først da hun begynte å google rundt selv at hun fant noe som kunne stemme med plagene.

– Når jeg leste om long covid så stemte alle symptomer. Jeg måtte selv informere legen om at det var dette det kunne være. Det virker som om legene vet for lite om dette.

– Sier du kan tenke deg frisk

Det finnes ikke diagnostiske tester for senplager etter covid-19, og long covid kan derfor ikke settes som en offisiell diagnose. Allikevel har legen ut ifra Fevågs symptombilde vurdert at det veldig sikkert er dette som forårsaker plagene hun opplever.

Hun har i tillegg vært gjennom flere tester for ulike diagnoser, men har foreløpig ikke testet positivt på noe annet. Hun sier at hun vil fortsette å ta tester, om kun for å utelukke andre ting.

Hun føler seg heldig som har en lege som tror henne og tar henne på alvor.

– Mange har jo fastleger som ikke tror på dem, eller sier at du kan tenke deg frisk, forteller hun.

Hun vil allikevel ikke legge skylden på legene. Derimot synes hun synd på legene som hun mener ikke får nok informasjon til å kunne hjelpe de som sliter med dette

– Det går mye i «Vet ikke, beklager, det er så nytt» og «Å ja, det vet vi ikke så mye om».

Les også: Eksplosjon i covid-dødsfall

Fevåg har meldt seg inn i en Facebook-gruppe for personer som sliter med ettervirkninger av koronasykdom. Den har 2600 medlemmer. Her deler de egne erfaringer, og gir hverandre støtte og samhold i en vanskelig livssituasjon.

– Livet blir brutalt avbrutt, plutselig ligger du der. Jeg må innrømme at jeg blir deprimert. Jeg savner det gamle livet, selv om det er mange som har det enda verre enn meg.

Det eneste Fevåg nå ønsker er å komme seg tilbake på jobb, i hvert fall så mye kroppen tillater.

– Målet er kanskje å komme tilbake 50 prosent, nå kan jeg ikke se for meg den dagen jeg klarer å være fullt tilbake i jobb.

Hun mener dette problemet er for lite belyst, og at hun og andre som sliter med long covid er blitt glemt. Hun er også klar på hvem som må ta ansvaret.

– Helseministeren slutte å stikke hodet i sanden. FHI også. Pandemien er ikke over og etterarbeidet har vært helt fraværende. Tenk hva vi koster samfunnet nå.

– Utenkelig

Imre Næss (26) er også en av de som sliter med senfølger etter covid.

Han sier at han alltid har vært en aktiv fyr. Etter å ha drevet med klatring som tenåring, har han drevet mye med styrketrening siden. På dagtid jobber han som tømrer, og han tok også i 2021 utdanning som PT. Etter det begynte han å pusse opp huset sitt.

– Det å være aktiv er noe som har vært med meg hele tiden, jeg har alltid likt å drive med ett eller annet. Før kunne jeg bære takstein hele dagen på jobb og dra på trening etterpå, bare fordi det er gøy. Det er helt utenkelig nå.

For i mars i fjor sa det stopp. Næss ble syk med korona.

– Det var ikke noe spesielt alvorlig, men jeg var veldig svimmel og hadde vondt i hodet, forteller han.

Etter en ukes sykmelding kom Næss seg tilbake på jobb. Han var fortsatt ikke helt i form, så han unngikk trening som anbefalt og regnet med å bli bedre etter hvert. Det skjedde ikke.

– Jeg kom aldri tilbake dit jeg var.

– Som et energiregnskap

Næss fortsatte allikevel å jobbe, og i sommerferien prøvde han å gjøre ferdig det siste på huset. Etter tre ukers ferie gikk han fullt tilbake i jobb igjen. I august kom smellen.

– Jeg var helt utkjørt. Jeg slet med utmattelse og surret mye, huet var ikke med. En dag på jobben skulle jeg gange 60 med 4 og brukte vel 4–5 forsøk på å få det til. Jeg slet også veldig med svimmelhet, jeg tok to trinn opp en gardintrapp og gikk nesten i bakken. Jeg som i utgangspunktet er godt trent, ble andpusten bare jeg gikk opp en trapp, forteller han.

Næss ble sykemeldt i noen uker, men ville kjapt tilbake i jobb.

– Jeg klarte ikke bare ligge hjemme, jeg måtte ut å gjøre noe, forteller han.

Han startet med 50 %, og økte gradvis til han var tilbake for fullt i november. Men han er fortsatt ikke frisk.

– Så fort jeg anstrenger meg for mye blir det verre. Det er som et energiregnskap, hvor jeg hele tiden må vurdere hvor mye energi jeg kan bruke på ulike ting for at jeg ikke skal bli utslitt.

Og uansett hvor mye energi han sparer og hvor mye hvile han får, våkner han opp i dårlig form. For å sette et bilde av hvordan han føler seg når han står opp om morgenen, beskriver han det slik:

– Det er som å ha hatt en ordentlig hard treningsøkt dagen før, våkne fyllesyk, ta på seg en 20 kilo tung sekk og gå i motvind.

Les også: Lanserer nytt norsk legemiddel mot hjerteinfarkt: – Vil kunne redde liv

– «Slappe folk som vil ha uføretrygd»

Næss er fullvaksinert, og kan fortelle at han har vært hos legen mange ganger og tatt prøver. Fastlegen har ikke klart å finne noen årsak, men han sier at mye tyder på at det er long covid det er snakk om.

– Han har sagt at han ikke kan gjøre noe særlig, fordi han ikke vet hva han skal gjøre. Jeg har fått beskjed om å ta tida til hjelp og hvile. Men nå har jeg jo hvilt i tre måneder, og det hjelper ikke noe særlig, forteller han.

Han merker at det er lite kunnskap og informasjon om dette i helsevesenet.

– Det er som om ingen helt forstår det, bemerker han.

I tillegg føler han på at dette er noe som ikke helt blir tatt på alvor av folk flest.

– Jeg har fått høre mye at jeg bare må bite tennene sammen og at det sitter i hodet, men jeg prøver jo faktisk å tenke positivt hele tiden. Det blir fort et stigma, at vi bare er «slappe folk som vil ha uføretrygd» og ikke vil jobbe. Men det er ikke sånn, dette kan ramme hvem som helst, påpeker han.

Per nå finnes det ikke effektive behandlinger for senvirkninger av covid-19, ifølge FHI.

9. januar skriver NRK at Helse i Hardanger har sett seg nødt til å avslutte sitt pilotprosjekt som tilbød behandling til slike pasienter, selv om de kunne vise til gode resultater. Mange sto på venteliste til dette tilbudet. Det samme skjer også med Kompani Covid, Bergen kommunes rehabiliteringstilbud.

– Det tyder på at det er noen som tenker at det er over, det er jo ikke det, sier Næss.

– Henger milelangt etter

Arne Søraas er forsker ved Oslo universitetssykehus og leder Koronastudien. Han kan fortelle at de nå begynner å vite en god del om senplager etter covid-19, og at man kommer til å lære mer i tiden fremover.

– Det gjøres mye forskning på dette i utlandet, men ikke så mye i Norge, forteller han.

Hvorfor gjøres det ikke så mye forskning i Norge på dette?

– Jeg tror fortsatt mange lurer på om det i det hele tatt eksisterer. Vi henger milelangt etter, fordi vi ikke innser problemet, mener han.

FHI ga 19. desember ut en rapport om senfølger etter covid-19. I rapporten skriver de følgende:

«Pasienter som har gjennomgått covid-19 blir diagnostisert med lignende tilstander som pasienter som har gjennomgått andre alvorlige luftveisinfeksjoner, dog med noen forskjeller som at nevrologiske symptomer er vanligere etter covid-19.»

Søraas er ikke helt enig i at senplagene etter covid-19 i stor grad kan sammenlignes med de man kan oppleve ved andre luftveissykdommer.

– Vi i Koronastudien har diskutert arbeidet med denne rapporten grundig, og vi deler ikke samme oppfatning. Vi mener at forskningen viser at senplagene etter covid er verre enn etter andre luftveisinfeksjoner. Spesielt det at mange sliter med langvarige kognitive problemer er noe som er helt spesielt for covid-19-infeksjon forklarer han.

– Et folkehelseproblem

Har helsevesenet nok kunnskap om long covid?

– Ja jeg tror helsevesenet holder seg oppdatert. Problemet nå er at det er lite konkret kunnskap om behandlingen fordi det er en ny sykdom. Da blir det jo lett å være «up-to-date». Det eneste man får gjort er å be folk om å vaksinere seg og å prøve å ikke få covid igjen.

Både Fevåg og Næss har fortalt at de er livredde for å bli smittet igjen, har de grunn til det?

– Dette holder vi faktisk på med å analysere nå, og det er vanskelig å gi et nøyaktig svar. Det som er krystallklart er at de som har hatt covid flere ganger rapporterer mer plager. Det er altså alltid lurt å unngå å få covid, konstaterer han.

Det som er utfordringen, forteller Søraas, er at de som nå forskes på har først vært smittet med delta-varianten først, for så å bli smittet av den mildere varianten omikron. Siden det foreløpig er få som har vært smittet to ganger av omikron er det vanskelig å si om to runder med denne også kan føre til forverring av senplager.

– Men vi kan konkludere med at det ikke er noen god idé å ha det to ganger, det hjelper i hvert fall ikke, forteller han.

Senplager rammer både vaksinerte og uvaksinerte. Søraas opplyser at vaksinen har vist seg å hjelpe mot senplager i noen grad, men ikke like mye som den beskytter mot alvorlig sykdom og død.

– Den beskytter faktisk ikke så mye mot senplager som jeg hadde trodd den skulle, men det er absolutt fortsatt verdt å ta den, mener han.

– Må øke bevilgninger

Det er fortsatt ikke er funnet noen årsak til at mange sliter med kognitive utfordringer, som dårligere hukommelse eller såkalt «hjernetåke», etter covid-19, forteller Søraas. Derfor er det også vanskelig å finne effektive behandlinger.

– Jeg håper det vil komme en behandling som faktisk kan fjerne de kognitive plagene, og ikke bare gjøre sånn at du kan hanskes med dem. Men det trengs mer forskning. Det er vanskelig å si når en slik behandling kan komme, men dessverre tror jeg nok det vil ta flere år, forklarer han.

At deler av behandlingen som allerede finnes nå blir nedlagt mener Søraas nesten ikke er til å tro. Han sier at han har forståelse for at det må spares i helsevesenet, men mener myndighetene kanskje bør tenke litt mer på hvorfor det nå koster så mye penger å drifte landets sykehus.

– Tidligere var det ikke minst 2000 som døde av korona i året, covid koster penger å drifte. Det er klare tegn på at en del av de som har gjennomgått covid-sykdom vil være overforbrukere av sykehus i årene framover, og da må man øke bevilgningene. I stedet kutter man i tilbudet til langtidspasienter. Jeg tror ikke man helt har tatt innover seg kostnadene på lang sikt, mener han.

I Koronastudien, hvor Søraas og resten av forskerne har fulgt 200.000 nordmenn gjennom pandemien, er det altså mange som rapporterer om kognitive problemer lenge etter de har vært gjennom koronainfeksjon, men også om generelt dårligere helse.

– Jeg tror at long covid er i ferd med å bli et folkehelseproblem. Dette vil nok bli den største nye kroniske sykdommen dette tiåret. Nå har de fleste heldigvis ikke betydelige plager, men blir det mange av de som sliter med mildere plager er det klart at det betyr noe for folkehelsa.