Leserbrev Dette er et debattinnlegg, skrevet av en ekstern bidragsyter. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
Jeg er mor til en sterkt multifunksjonshemmet datter på 41 år. Hun er født og oppvokst i Notodden kommune, så vi foreldre har en årelang erfaring på kamper vi har kjempet gjennom årene for vår datter. Mange i vår situasjon kjenner seg nok godt igjen. Jeg er fysioterapeut i privat praksis med videreutdanning i barnefysioterapi, og var i sin tid med på å starte en landsomfattende interesseorganisasjon for sykdomsgruppen min datter tilhører. Der satt jeg som nestleder i nesten 20 år og satt samtidig i fagrådet som fysioterapeut.
Jeg kjenner ikke Jeanett, heller ikke hennes multifunksjonshemmede sønn. Selve saken hennes og saksgangen kjenner jeg fra avisoppslagene rundt denne saken. Jeg har ikke tatt kontakt verken med mor eller saksbehandlerne.
LES OGSÅ:
Multifunksjonshemmet sønn får ikke den hjelpen han trenger: - Direkte kontakt med kommunen nytter ikke, nå går jeg til media
En ting er svært tydelig for meg. Det er utrolig trist at en mor må stå frem i media med sin sak. Da er man svært presset. Dette er ikke noen lettvint løsning man tyr til, men blir en siste utveg i en fortvilet situasjon. Saksbehandlerne og de ansvarlige lederne i kommunen må ta dette inn over seg.
Litt om det å være foreldre til et sterkt funksjonshemmet barn: Alle funksjonshemmede barn har ulike behov, selv med samme diagnose. Som foreldre har en tydelige utfordringer andre foreldre ikke har, og også betydelige utfordringer andre ikke ser eller oppfatter og som vi i vår situasjon opplever er vanskelig for foreldre med friske barn å forstå. Vi lever tett innpå våre barn – vi har en stor pleie og omsorgsoppgave i det daglige, og vi blir spesielt knyttet til barnet som trenger så nær omsorg. Det kan oppleves som svært vanskelig å måtte be om og motta hjelp fra f. eks kommunen. Derfor er det svært viktig at hjelpeapparatet er profesjonelle og at de viser respekt og forståelse.
– Jeg kjenner meg ikke igjen i mors skildring av Notodden kommune
Etter mitt skjønn burde denne saken være vinklet helt annerledes. Her har vi en alenemor som har stått på for barnet sitt og som nå tydelig gir beskjed om at hun må ha mer hjelp. Hvorfor ikke tenke at kommunen skal være glad for den innsatsen hun har gjort gjennom årene ( og hva hun kommer til å bidra med fremover) – Hvor mye «sparer hun» kommunen for med sin innsats? Mange kommuner har barneboliger. Barneboliger er til fordi det er noen funksjonshemmede barn som krever så mye av medisinsk oppfølging, trening og veiledning at det ikke er mulig for foreldrene å ha dem hjemme selv om man skulle ønske det. Notodden kommune har kun avlastningsbolig. Derfor skal de være svært fornøyd med den innsatsen mor – som er alenemor – gjør. Om hun ikke lenger orker/har mulighet til å gjøre det hun gjør i dag – hva da? Hun bør heller ansees å være en god og viktig samarbeidspartner for kommunen.
Uttalelsen om at en ikke kjenner seg igjen, blir feil i denne sammenhengen. Det kan oppfattes som at det er mor som har uriktig oppfatning av saken. Det sies at en ikke kjenner til den konkrete saken, men holder fast ved at det er usannsynlig at feilen ligger på kommunalt nivå. Her burde man bare sjekket saken! Og deretter uttalt seg. En naturlig tanke for meg ville være å ta kontakt med mor og rydde opp i saken.
Det hevdes også at «kommunikasjon er vanskelig, og at det av og til blir sånn at det som blir sagt, og det som blir oppfattet kan være forskjellig …» En slik uttalelse kan fort oppfattes som om det er mottakeren som er ansvarlig for misoppfatningen. Her må man ha klart for seg at det er kommunen som er den profesjonelle part i saken – det er de som har ansvaret for god kommunikasjon og at det ikke oppstår misforståelser. Det er derfor mottaker har krav på en skriftlig redegjørelse. Det må man også ha dersom man vil anke et vedtak til statsforvalteren (tidligere fylkesmannen) At man har få klagesaker kan i stor grad skyldes at foreldre til funksjonshemmede ikke har overskudd til å gå videre med saken.
Fra kommunens side sier de at «av hensyn til sønnens beste, er det heller ikke urimelig at han, som andre barn, får ferie og pause fra sine aktiviteter» og de etterspør om ikke hun kan få hjelp fra familiemedlemmer.
Det er en kjent problemstilling at ferie kan være vanskelig for enkelte funksjonshemmede. For noen, er det derfor best å ikke ha ferie, men fortsette i sine daglige, kjente rutiner. Det kan bli utrygt og uoversiktlig for et funksjonshemmet barn å komme ut av trygge rammer og rutiner der alt er forutsigbart. Så kan man legge inn «ferieopplevelser» i dette der det er mulig ut i fra den enkeltes behov. Han kan være av dem som er avhengig av et daglig treningsopplegg/ dagsplan som virker trygt for ham. For meg kan kommunens svar oppfattes som at mor ikke gir sønnen en naturlig og etterlengtet ferie. Ferie kan være vanskelig og ikke riktig ifht sønnens nåværende situasjon. Ut i fra hva jeg har forklart om funksjonshemmedes behov, synes denne uttalelsen for meg å være svært lite faglig fundert og unyansert og virker lite profesjonell. For moren må det være et slag i ansiktet at man i saksbehandlingen ikke viser større forståelse og respekt, og uttaler seg på en mer imøtekommende måte. Hun sier tydelig at nå trenger hun mer støtte. Jeg tror alle foreldre til sterkt funksjonshemmede barn/voksne skulle inderlig ønsket å ha en vanlig ferie med barnet sitt på lik linje med andre.
Det at saksgangen tar såpass tid, gjør det innlysende at denne sommeren passerer uten at mor har annet valg enn å fortsette med sin svært omfattende oppgave. En kommune har alltid en økonomisk ramme de må forholde seg til. Men her kan kostnadene bli betydelig større dersom mor må kaste inn håndkleet og kanskje slutte i jobben sin. Det er ingen tjent med.
LES OGSÅ:
-Sunniva kjenner seg igjen i Jeanetts kamp: – Jeg blir rasende av kommunalsjefens svar!
